Entrevista por profesora Pamela Lattapiat, académica del Departamento de Educación Diferencial.

Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, en homenaje a Helen Keller, destacada escritora, activista estadounidense y primera persona sordociega en graduarse de la universidad. El Departamento de Educación Diferencial de la UMCE desea hacer un reconocimiento a todas las personas sordociegas de Chile y a sus familias que cada día luchan por sus derechos y por mejorar las oportunidades sociales, educativas, informativas, de salud y de vida de los niños y niñas sordociegas de nuestro país. Este reconocimiento lo hacemos a través de Samuel y de su padre Sergio Oyarzún.

Samuel nace en Santiago, con ceguera e hipoacusia severa (Síndrome de Fraser) en el año 2003. En búsqueda de mejores oportunidades para su hijo, la familia se traslada a Concepción donde ingresa a UNILIVI. Los padres acompañan a Samuel en todo el proceso de formación y de terapias por el avance de su hijo.

-Actualmente, ¿qué hace Samuel en su vida diaria?
Sergio Oyarzún: Samuel va al colegio, al taller laboral, participa conmigo en la iglesia, salimos a caminar, hacemos algunas cosas en la casa y le encanta la música, escuchar música o tocar teclado.

-¿Qué le diría a los padres de un/a niño/a sordociego/a recién nacido/a?
S. O.: Que no pierdan la fe, que no pierdan la esperanza. Somos muchos, donde me incluyo, para ayudarlos en todo lo que podamos para salir adelante y que confíen porque sus hijos pueden hacer mucho más de lo que ellos se imaginan.

-¿Qué espera de la reglamentación de la Ley 21.403?
1. Que los niños, los bebés que nazcan y se les diagnostiquen sordoceguera, por el solo hecho de tener el diagnóstico, tengan la pensión de invalidez completa de inmediato.2. Que los padres de niños con sordoceguera reciban apoyo, ya que esta en una discapacidad muy difícil, por lo general no tienen a quien acudir.
3. Que con la pensión que reciba el niño tal vez sus padres en vez de que dejen de trabajar pueden pagarle a una persona para que cuide al niño o ellos mismos con esa pensión, se dediquen a cuidar a sus hijos.

Agradecemos a Sergio Oyarzún por responder las preguntas y por la colaboración con las imágenes.

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